Tevreden Gebruikers
De liefdevolle mantelzorg voor Inge Maass
Ten behoeve van een onderzoek met betrekking tot de maatschappelijke waarde van mantelzorg, mocht ik de familie Maass uit Nijmegen interviewen over de periode waarin zij via de Zorgsite zorgden voor hun vrouw, moeder en tante: Inge Maass.
Inge is een half jaar geleden op 67-jarige overleden aan A.L.S, een afschuwelijke spierziekte die je na de diagnose nog gemiddeld zo’n drie jaar geeft. Het vooruitzicht van die drie jaren is niet fijn, men takelt snel af tot zeer hulpbehoevend.
Bij binnenkomst wacht mij een warm ontvangst van echtgenoot Gerrit Jan, dochter Lotte met haar zoontje Kian van 2 en nicht Mieke, mijn contactpersoon. Het hele huis, haar man, haar dochter, haar nicht, haar kleinkind, alles ademt nog de energie en het leven van Inge. Ze is nog tastbaar aanwezig bij alles en iedereen. Op de foto’s, die je overal in het huis vindt, lijkt Inge veel jonger dan haar werkelijke leeftijd; ze was een prachtige vrouw. De rouwkaart staat nog zichtbaar op een site table en vooral de muur valt op, behangen met tekeningen van Gerrit-Jan, die allemaal eenzelfde soort thema uitstralen: twee-eenheid. Twee-eenheid in donkere, zware tinten en twee-eenheid in lichte lentetinten en alles daar tussenin. Dit is de manier van Gerrit-Jan om uiting te geven aan zijn verlies.
Het interview brengt veel boven tafel. De liefdevolle wijze waarop een grote groep familie en vrienden anderhalf jaar lang gezorgd heeft voor Inge. Het Sharecare-schema dat zodanig ingericht was, dat Gerrit-Jan en de twee dochters niet altijd aan het zorgen waren, maar vooral ook veel quality time konden hebben met Inge. Het huishouden en de fysieke zorg werd overdag zoveel mogelijk door anderen gedaan, zodat dochters tussen werk en gezin door rustig bij hun moeder konden zijn. Zodat Gerrit-Jan ook tijd had om in alle rust bij Inge te zitten om de mooie tijden van weleer samen te herbeleven, maar ook om samen rustig de tijd te bespreken die nog komen zou. Via de Zorgsite planden 20-25 familieleden en vrienden zich in voor de zorg van Inge. Soms ging het om praktische zaken, zoals klusjes of boodschappen doen, maar velen ook deden om beurten mantelzorgdienst, wat inhield dat ze de hele middag beschikbaar waren voor de verzorging van Inge: met de rolstoel naar buiten, urinezak legen, helpen met drinken, medicijnen aanreiken, koken, samen een terrasje pakken, alle noodzakelijke en gewone, maar ook de leuke dingen werden door de dienstdoende mantelzorger opgepakt. Een lieve hulp, die al jaren bij de familie was, hielp iedere morgen de verpleegkundige bij het wassen en verzorgen van Inge, maar zij deed ook de extra dingen, zoals Inge’s haar opmaken of haar nagels verzorgen.
Het was niet altijd makkelijk, al die vreemde mensen in huis. Op alle keukenkastjes stond wat er in stond, althans, wat er in zou moeten staan, maar de vele verschillende handen in huis, gooiden de keukendiscipline danig in de war. Ook was er niet altijd de juiste koffie of het juiste brood in huis. Ergernisjes die iedereen op de koop toe nam, maar toch niet altijd gemakkelijk als je zo’n onzekere en emotionele periode moest doorleven.
Na een revalidatieperiode, waarin Inge nieuwe manieren leerde om met haar beperkingen om te gaan, ging Inge terug naar huis voor haar laatste maanden. Ze kreeg de hoogste indicatie voor een terminale patiënt met veel lichamelijke verpleging en verzorging. De indicatie was bedoeld voor 3 maanden, maar ze heeft uiteindelijk nog 16 maanden geleefd. Die maanden werd ze omringd door partner, kinderen, kleinkinderen en heel veel andere familieleden en vrienden, alles gepland en afgestemd via de Zorgsite. Het was een liefdevolle, en zeer doorleefde laatste periode, waarover allen, zowel partner als dochters als mantelzorgers, achteraf tevredenheid voelen. Ze hebben in ieder geval gedaan wat ze konden en de laatste periode maximaal gebruikt. Juist daardoor is Inge nog levendig en positief in ieders gedachten.